10 דברים שלמדתי באמהות לילד אלרגי ובכלל

בנוסח של פוסט שקראתי שאומר אם הורות הייתה חוג באוניברסיטה איזה חוג הייתי יכולה ללמד

קורס 1- "איך להתמודד עם בירוקרטיה ולהישאר בחיים".

כולל אסטרטגית ניהול מו"מ, הכנה לשיחות, תיעוד שלהן ובעיקר לנשום…

*כאמא לאלרגי אני נדרשת להכיר את חוזר מנכ"ל בע"פ. לא רק שחשוב שאכיר אותו ואת הזכויות של הבן שלי, לא פחות חשוב מזה אני לא פעם מוצאת את עצמי נדרשת להסביר למוסד החינוכי את החובות שלהם. החוזר הוא מסמך מחייב שלא ניתן לפרשנות ומטרתו בראש ובראשונה לשמור על החיים של הבן שלי במסגרת החינוכית.

לא לשכוח כמובן את הטופסולוגיה לרשות, לזכור לעשות טסטים חדשים כל שנה כדי לקבל את הזכאות לסייעת צמודה.

*כאמא לאלרגי אני נדרשת לא פעם לתדרך את הצוותים החינוכיים וההורים. להסביר הכל! איך בודקים את מוצרי המזון שנכנסים לשטח בית הספר/ הגן ומהי תגובה אלרגית.

*כאמא לאלרגי אני צריכה להכיר גם את הזכויות שלו בביטוח לאומי. לזכור לשלוח טפסים בזמן ולהגיע לועדות רפואיות לפי צורך. זה כביכול פשוט, אבל זה לא… ואת הזכויות הנלוות לאחוזי הנכות, ההטבות הנוספות של המדינה. *וכך גם הזכויות במס הכנסה– לזכור למלא טפסים על נקודת זיכוי לילד נכה, לדעת שאני זכאית (לשכירים בלבד) לימי מחלה נוספים לילד לצרכי תמיכה/ ליווי בעניין האלרגיה ועוד.

קורס 2- "ברוקולי במקום במבה"

כאמא לילד מולטי אלרגי- אני יכולה להעביר קורס בישול מעשי מותאם לאלרגיות ולבררנות. כיצד לייצר מטעמים ללא רכיבים מסוימים.

זה אומנם דורש ממני קודם כל לדאוג למגוון חומרי גלם בטוחים, אבל מפה השמיים הם הגבול. אם הצלחתי למצוא שוקולד ותבלינים מותאמים לאלרגיות של הבן שלי, כל שנשאר לי הוא להתחיל לבשל.

רצוי לתכנן חלק מהארוחות במשותף עם יתר בני הבית, כדי להוריד לי עומס בישולים ולהגדיל את הסיכוי שיאכלו. לשתף את הילדים בתהליך ההכנה, להמציא יחד מתכונים מיוחדים וכך גם לגרום להם לנסות מרקמים וטעמים חדשים. אצלנו לדוגמא, בארי לא כל כך בעניין של ירקות טריים, אבל כשאנחנו מכינים סושי בבית הוא אוכל אפילו אבוקדו!

קורס 3- "פנקייק צ'יטה, ספגטי ספיידרמן ושאר ירקות…"

קורס המשך לקורס 2- שיווק של אוכל בריא במסווה של מגניב.  אחרי שהחלטתי לגוון ולהכניס טעמים חדשים לתפריט, האתגר הוא לשכנע את בני הבית לטעות את המזון שהם לא מורגלים אליו. איך עושים את זה?

ספגטי ברוטב עגבניות מיד יהפוך לספגטי ספיידרמן, פנקייק שהוספתי לו זרעי צ'יה יהפוך לפנקייק צ'יטה וכך פנקייק שנצבע בסגול מסלק יהפוך לפנקייק קרנפים (כיאה לקרנף המתוק בספר "קרנפים לא אוכלים פנקייק). בקיצור תהיו יצירתיים גם ברכיבי המנה ובעיקר בשם שלה או באופן ההגשה. גם אם אין לכם שם מפוצץ, מספיק שתגישו על הצלחת את הארוחה בצורה אטרקטיבית עם סידור מיוחד, חיתוך של צורות ועוד.

ראו כמה דוגמאות:

קורס 4- "על ספונטניות, עצמאות ומה שביניהם" או במילים אחרות- מאז שהפכתי לאמא אני פחות ספונטנית ויותר שואפת לעצמאות של הילדים

מהרגע שהבנתי שהאלרגיה מנהלת אותי ולא אני אותה החיים שלי נהיו יותר פשוטים. זה אומר שלקחתי צעד אחד קדימה את המשימתיות שלי וניתבתי אותה לתועלת האלרגיה. כך, תמיד תמצאו בתיק משהו לנשנש. אין מצב שתפתיעו אותי מהרגע להרגע ולא יהיה לי פתרון זמין לעוגת יום הולדת או פיצה. אני מומחית למתכוני אינסטנט ושום סיכוי שתשכנעו אותי בספונטניות לקחת את הילדים להצגה ארו פעילות אחרת מרובת משתתפים. ולמה? אולי מהצד נשמע שאני היסטרית, נמנעת מחרדה… אבל לא- אני פשוט במודעות גבוהה ויודעת שספונטניות בכל הקשור לאלרגיה עלולה לגבות מחיר יקר שאני לא ארצה לקחת.

לכן, העצמאות של ילד אלרגי היא הכרחית. כבר מגיל צעיר הבהרתי לבארי שהאחריות שלו לצאת תמיד עם תיק צמוד. האחריות היא שלו ולא של המבוגר שצמוד  אליו. כשקצת גדל הוא גם קיבלת תדריך על מה יש בתוך התיק. למד לדקלם את רשימת האלרגיות שלו, וכיום כשהוא כבר בכתה ב' אני כבר מלמדת אותו גם לקרוא את רשימת הרכיבים בעצמו. ובכל מקרה, כבר מגיל צעיר הוא תמיד ידע שהוא לא מכניס שום דבר לפה שלו בלי אישור שלנו. אבל זה לא נעשה ממקום של הפחדה אלא ממקום של אחריות והעצמה.

קורס 5- "על אובדן הספונטניות ללא אובדן השפיות" – קורס המשך לקורס 4 בו נלמד כיצד להיערך מראש לכל תרחיש מחוץ לבית.

חטיף חלופי לילד שמגיע עם במבה לגינה, ארוחה חלופית לאירוע שהוזמנתם אליו, טטריס מושלם של כל הציוד כולל התרופות במזוודה ועוד כולל תכנון של הכל כולל הכל לחופשה עד רמת התבלינים, כדי שבחופשה תוכלו גם קצת לנוח… האמת, אנחנו מעדיפים לקחת חופשה בדירות ולבשל עצמאית. זה אומנם מוסיף לנו עבודה אבל מקטין את הסיכון שנגיע לבית חולים.

אבל איך בכל זאת עושים את זה בצורה שלא תעלה לכם בבריאות?

מכינים מראש רשימות של מזון יבש/ מבושל שניתן לקחת איתנו מראש. רשימת מזון טרי שאפשר לקנות בסביבת המקום שנלון בו (מבררים מראש איפה המכולת הקרובה, כולל שעות פעילות). ולא לשכוח לברר עם הבעלים של המקום מה יש שם? האם יש תנור/גז/מיקרוגל/מנגל, אילו אביזרים יש במטבח (סירים, קערות ועוד) וכמובן לא לשכוח להביא שמן ותבלינים מהבית.

נראה לי שיש לי מלא טיפים בקורס הזה, יש מצב שאכתוב ממנו פוסט עצמאי…

האמת, אנחנו מעדיפים לקחת חופשה בדירות ולבשל עצמאית. זה אומנם מוסיף לנו עבודה אבל מקטין את הסיכון שנגיע לבית חולים. אבל איך בכל זאת עושים את זה בצורה שלא תעלה לכם בבריאות? מכינים מראש רשימות של מזון יבש/ מבושל שניתן לקחת איתנו מראש. רשימת מזון טרי שאפשר לקנות בסביבת המקום שנלון בו (מבררים מראש איפה המכולת הקרובה, כולל שעות פעילות). ולא לשכוח לברר עם הבעלים של המקום מה יש שם? האם יש תנור/גז/מיקרוגל/מנגל, אילו אביזרים יש במטבח (סירים, קערות ועוד) וכמובן לא לשכוח להביא שמן ותבלינים מהבית. נראה לי שיש לי מלא טיפים בקורס הזה, יש מצב שאכתוב ממנו פוסט עצמאי…

קורס 6- "על יצירתיות ומשחקיות בפתרון בעיות/ התמודדות עם שינויים".

כולל איך לגרום לילד להכין שיעורי בית בדרך יצירתית, התמודדות עם מצבי לחץ ושינוי ע"י הפיכת הסיטואציה למשחק משותף ועוד.

שלוש הבעיות העיקריות שנדרש לעסוק בהן:

"למה לא מזמינים אותי לחברים?" התשובה האמיתית אותה כמובן לא נאמר לילד- ההורים של החבר חוששים לארח אותך.

מה כן נאמר?

החבר במלא חוגים ואני לא מצליחה לסנכרן את הלו"ז לחוגים שלך… או – נעביר את האחריות והאשמה לצד השני. נאמר כי האמא של החבר לא עונה לי לטלפון ולכן זה יאלץ להידחות בעוד שבוע… והכי טוב- בוא פשוט נזמין את החבר להתארח אצלנו.

"למה אני לא יכול לאכול את עוגת יום ההולדת כמו כולם?" התשובה האמיתית שאותה ניתן ואף רצוי לומר לילד- העוגה לא מתאימה לך כי היא הוכנה ע"י מישהו שלא מספיק בקיא בענייני אלרגיה.

לא שווה שבגלל קצת קצפת וצבע מאכל תיקח את הסיכון. ועל זה נוסיף כי בתכל'ס ה"עוגת התחשבות" שהבאנו הרבה יותר טעימה. ומניסיון, זה אכן כך.

פעם בארי ביקש ממני לא לאכול את הקאפקייק שהבאתי לו מהבית. בהתחלה חשבתי שהוא מתבאס שזה פחות שווה מהעוגה המפוארת שהיתה ביום ההולדת.

אבל אחרי שביררתי מולו, הוא ענה לי: "אני רוצה לאכול בבית כדי שהחברים לא יקנאו". ואכן מאותה פעם, כדי שהחברים לא יקנאו, הגענו עם קופסה מלאה עם כמה קאפקייק כדי שהחברים יוכלו גם ליהנות יחד איתו.

"אבל אמא, למה אני צריך ללכת הביתה עכשיו במקום לשחק עם כולם בגינה?"

האמת היא שהבמבה בגינות היא תופעה נוראית. וככל שהגיל של בארי עלה לא נדרשנו לברוח מהגינה אלא פשוט לבקש בנימוס שיסגרו או ילכו לאכול בצד ולא על המתקנים. אבל לילדים צעירים, בעיקר קטנטנים שעדיין זוחלים או מרימים דברים מהרצפה זה פשוט זוועה. אז מה עושים? או שהולכים הביתה/לגינה אחרת ונאלצים להמציא תירוץ, או שמגיעים מראש עם חטיף חלופי למי שצריך וגם חבילת מגבונים לנקות את הסביבה.

קורס 7- "קורס מתקדם במו"מ" אבל הפעם כיצד לגרום לסביבה לשתף איתך פעולה ממקום של אמפתיה.

אגב מזהירה מראש- זה לא תמיד עובד! אבל זה לא בהכרח באשמתכם, אז מראש תבואו עם סבלנות ואם תחושה שיש סיכוי שלא תצליחו. אם יכ מניסיוני, עדיף תמיד להתחיל בחיוך וזה כן עובד.

  • איך להשפיע על בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע אחרים. כולל טכניקות של דוברות, הסברה והדרכה מעשית.

טוב זה אחד הקורסים הכי חשובים והכי קשים! כי זה שהבן שלי אלרגי לבוטנים, לא אומר שהאמא בגינה תבין למה אני מבקשת ממנה להוריד את הילד שלה עם החטיף מהמגלשה.

וגם אם כבר ביקשתי יפה והיא אפילו הבינה… לא אומר שמחר זה לא יחזור על עצמו שוב.

והכי גרוע, אלה שלא אכפת להם או פשוט לא מבינים. הרי המשפט הקבוע שהורה לילד אלרגי שומע זה "אבל מה זה משנה? הבן שלי אוכל לא שלך!…" במקרה כזה, לא רק שנדרש מו"מ קשוח, צריך קודם כל לנשום! להירגע, לא להתפוצץ מהבורות או חוסר ההכלה, ורק אח"כ להתחיל לדקלם את כל המשנה.

קורס 8- "יצירתיות וגמישות מחשבתית זה שם המשחק".

בקורס זה נלמד לא להילחץ מכל סיטואציה שמעורב בה מזון. זה כמעט כל דבר כשחושבים על זה… ננסה למצוא פעילות שלא תכיל מזון בכלל או שתכיל חלופות. כן אפשר לעשות פורים בלי אוזני המן.

אתם לא תאמינו אבל לפני שנה בט"ו בשבט הילדים אכלו בבית הספר פירות טריים! כן, כן פירות טריים ולא מיובשים. ואתם יודעים מה? קודם כל היה להם יותר טעים. ושנית, הזכרתי לצוות החינוכי שהמסורת של אכילת פירות יבשים לקוחה בכלל מהגולה. הרי המצווה היא לאכול פירות מארץ ישראל, ושם שלא היה מן הנמצא אכלו פירות מיובשים שיוצאו עבורם.

וגם, השנה הצעתי לועד המוסדי בבית הספר פתרונות יצירתיים להשגת כספים לטובת מסיבת הסיום של כיתות ח'. מי אמר שאפשר לגייס כספים רק ע"י מכירת פיצות ועוגות? מה רע בעמדת צמות, קעקועים והפעלות?

האלרגיה היא הזדמנות לחשוב קצת אחרת. רק תנסו!

קורס 9- "פיתוח כישורי בלשות":

חידוד החושים, פיתוח עיני נץ וחשיבה מונעת. כיצד לקרוא תוויות של מוצרי מזון, מהי חשיפה צולבת ואיפה יכולים להסתתר פירורי אלרגן סורר. בונוס- משחק I SPY למטיבי לכת

על אמהות לאלרגים נאמר כי הן החוקרות הכי טובות, אפילו יותר מה-FBI ולמה זה בעצם?

קודם כל מבחינת הסביבה, אנחנו נדרשות להסתכל כל הזמן מה קורה סביבנו. לוודא שהילד לא נחשף למזון שאסור לו.

שנית, עלינו לבדוק את הרכיבים של כל מוצר. את סביבת ההכנה/הגשה של המזון. לתחקר עד רמת התבלין את כל מי שהכין משהו טעים עבור הילד שלנו.

קורס 10-  "על פוליטיקה וסבלנות, וכן הם יכולים לעבוד יחד":

בקורס זה נלמד כיצד לרתום את הסבלנות שלנו, החמלה והאמפתיה לטובת קידום האינטרס של שמירה על בטחון הילד שלנו. וכל זאת כמובן בצורה לבבית שתגרום לצד השני להבין שזה גם האינטרס שלו. כי בשורה התחתונה- אין כמו קבלת האחר. היום אתה מתחשב בי, מחר אני מתחשב בך.

בנימה אישית, הפתרון שלי במקרה הזה היה לקחת את הצורך האישי שלי ולהפוך אותו לשליחות. עם כתיבת הספר שלי "ילד שמש", לקחתי את האלרגיה למזון צעד אחד קדימה והפכתי בעצמי למרצה. הן בפני הצוותים החינוכיים והן כסופרת ומקדמת מודעות לנושא עבור ילדים במוסדות החינוך.

לסיום, בתמונה- גלידות לוטוס ואוראו, הום מייד. תוצר של קורס 2 , כי כשאין גלידות מתאימות בשוק, "נאלצים" לרכוש מכונת גלידה ולהכין לבד . או במילים אחרות, יתרונות האלרגיה- יאמי!

שתפו אותי:

הקראת הספר